چرا طول عمر افراد مبتلا به اتیسم کوتاه تر است؟

افراد مبتلا به اوتیسم در زندگی خود با چالش‌های زیادی روبرو هستند، اما مهم‌ترین آن‌ها این است که اختلال طیف اوتیسم (ASD) یک ریسک خطر برای طول عمر کوتاه‌تر است. اوتیسم به‌خودی‌خود دلیل کوتاه شدن عمر نیست، اما شرایط مربوط به این اختلال می‌توانند مرگ‌ومیر را تحت تأثیر قرار دهند.

اوتیسم و طول عمر

مطالعه‌ای که در مارس 2016 در مجله روانپزشکی بریتانیایی منتشر شد، نشان داد که بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم که دارای اختلال یادگیری هستند، 40 برابر بیشتر احتمال دارد که به‌دلیل اختلالی عصبی، طول عمر پایین‌تری (یعنی مرگ زودتر) نسبت به بزرگسالانی داشته باشند که در طیف نبوده و اختلال یادگیری ندارند.

علاوه‌براین، مطالعه نشان داده است که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که دارای اختلالات یادگیری نیستند، تا 9 برابر بیشتر از بزرگسالان در سنین مشابه که اوتیسم ندارند، خودکشی می‌کنند.

افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به‌طور متوسط در سن 54سالگی از دنیا رفتند که 16 سال زودتر از میانگین سن مرگ‌ومیر است. بزرگسالانی که هم اوتیسم و هم یک یا چند اختلال یادگیری دیگر داشتند به‌طور متوسط در 39.5سالگی، تقریباً 30 سال زودتر از افرادی که هیچ کدام از این اختلالات را نداشتند، فوت کردند. افراد مبتلا به اوتیسم که ناتوانی یادگیری نداشتند، به‌طور متوسط در سن 58سالگی مردند.

حتما مطالعه کنید : چاقی کودکان اوتیسم، علت چیست؟

تأثیر سطوح اتیسم بر امید به زندگی

درک اینکه چگونه سطوح مختلف اتیسم بر امید به زندگی تأثیر می‌گذارند، برای درک پیامدهای گسترده‌تر برای افراد در این طیف بسیار حیاتی است. هر سطح از اتیسم شامل ویژگی‌ها و نیازهای حمایتی متمایزی است که به‌طور قابل توجهی بر طول عمر کلی تأثیر می‌گذارد.

طول عمر افراد مبتلا به اتیسم سطح ۱

افراد مبتلا به اتیسم سطح ۱ که اغلب از آن با عنوان «اتیسم با عملکرد بالا» یاد می‌شود، معمولاً امید به زندگی کمی پایین‌تر از جمعیت عمومی دارند. تحقیقات نشان می‌دهند که طول عمر مورد انتظار آن‌ها بین ۵۰ تا ۶۰ سال است. عوامل مؤثر در این موضوع شامل توانایی مشارکت کامل‌تر در فعالیت‌های روزمره در عین مواجهه با چالش‌های اجتماعی است.

طول عمر افراد مبتلا به اتیسم سطح ۲

اتیسم سطح ۲ افرادی را در بر می‌گیرد که برای زندگی روزمره به حمایت قابل توجهی نیاز دارند. امید به زندگی آن‌ها مشابه افراد سطح ۱ است و آن هم بین ۵۰ تا ۶۰ سال متغیر است. افزایش نیازهای حمایتی ممکن است منجر به مسائل بهداشتی بیشتری شود که می‌تواند بر طول عمر تأثیر بگذارد.

طول عمر افراد مبتلا به اتیسم سطح ۳

افراد مبتلا به اتیسم سطح ۳ که با چالش‌های شدید در ارتباطات و تعاملات اجتماعی شناخته می‌شوند، تمایل به داشتن امید به زندگی قابل توجهی کمتر دارند. مطالعات نشان می‌دهند که طول عمر آن‌ها می‌تواند به اندازه ۳۵ تا ۴۰ سال پایین باشد. شدت وضعیت آن‌ها اغلب با نرخ‌های بالاتر بیماری‌های همزمان و عوارض جانبی همبستگی دارد.

اتیسم و افکار خودکشی

تحقیقات گذشته نشان داده‌اند که میزان افکار خودکشی در افراد مبتلا به ASD بسیار بیشتر از مردم عادی است.

این میزان در دختران مبتلا به اتیسم و افرادی که دارای اختلال خفیف‌تری هستند، بیشتر است. مورد دوم به این دلیل است که افرادی که عملکرد بالاتری دارند نسبت به افرادی که دارای نقایص شناختی شدیدی هستند، از محدودیت‌ها و ناامیدی‌های اوتیسم آگاهی بیشتری دارند.

علاوه‌براین، مجله اتیسم و اختلالات رشدی می‌نویسند که بسیاری از افراد در طیف (در درجه اول کودکان و نوجوانان، و همچنین بزرگسالان) گاهی‌اوقات هر روز قربانی تحقیر می‌شوند. این مسئله اغلب منجر به اضطراب و ایجاد اختلالات افسردگی می‌شود.

این شرایط به‌تنهایی عوامل اصلی در افکار و رفتارهای خودکشی هستند. هنگامی که با چالش‌های زندگی با اوتیسم ترکیب شوند نیز ریسک خطر را برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به میزان قابل توجهی افزایش می‌دهند.

حتما مطالعه کنید : آشنایی کامل با درمان اوتیسم

استرس بالای افراد مبتلا به اوتیسم

تحقیقات دیگر نشان داده‌اند که عموم مردم از سلامت کلی بهتری نسبت به افراد مبتلا به اوتیسم برخوردارند.
بین اختلال طیف اوتیسم و سایر مشکلات پزشکی مانند اختلالات گوارشی و بیماری‌های قلبی ارتباطی وجود دارد. یکی از ارتباطات ممکن است استرس باشد. استرس ناشی از تبعیض و تحقیر به‌دلیل اوتیسم، ناراحتی از فشار حسی بیش‌ازحد و بیگانگی به‌دلیل محدودیت‌های اجتماعی، عاطفی و ارتباطی ناشی از اتیسم اختلالاتی هستند که افراد اوتیسمی را تحت تأثیر قرار می‌دهند.

در موقعیت‌هایی که برای افراد عادی «طبیعی» هستند، بسیاری از افرادی که اوتیسم دارند در شرایط سخت «دعوا یا فرار» قرار می‌گیرند. همه چیز از داشتن یک مصاحبه شغلی گرفته تا شرکت در یک برنامه اجتماعی می‌تواند از نظر ذهنی ناتوان‌کننده باشد و باعث ایجاد برخی مشکلات جسمی و سلامتی شود. برخی از بزرگسالان تا آخر عمر با استرس و اضطراب دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ حتی اگر با واقعیت‌های زندگی با اوتیسم کنار آمده باشند.

تأثیر اختلالات ژنتیکی بر اوتیسم

یکی از عوامل اصلی که باعث کاهش طول عمر افراد مبتلا به اوتیسم می‌شود، اختلالات ژنتیکی هستند.

طبق آمار بیمارستان عمومی ماساچوست، از هر ۱۰۰ نفر مبتلا به سندروم داون، ۱۶ تا ۱۸ نفر دارای اختلالات طیف اتیسم نیز هستند. همچنین افراد اتیستیک در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به سایر اختلالات ژنتیکی مانند دیستروفی عضلانی و سندروم ایکس شکننده قرار دارند.

• سندروم ایکس شکننده: وضعیتی ژنتیکی است که با ناتوانی ذهنی و چالش‌های رفتاری همراه است و برخی از مبتلایان، ویژگی‌های اتیسم را از خود نشان می‌دهند.

• دیستروفی عضلانی: گروهی از اختلالات ژنتیکی است که باعث ضعف و تخریب پیش‌رونده عضلات می‌شود.

همزمانی این اختلالات با اتیسم می‌تواند امید به زندگی را کاهش دهد.

اختلالات عصبی در افراد مبتلا به اوتیسم

علاوه بر مسائل ژنتیکی، تحقیقات نشان می‌دهند که افراد اتیستیک در معرض خطر بالای اختلالات عصبی زیر هستند:

• صرع: تشنج‌های مکرر در افراد اتیستیک بسیار شایع‌تر از جمعیت عادی هستند. صرع کنترل‌نشده می‌تواند ایمنی فرد را به خطر اندازد.
• هیدروسفالی: تجمع مایع مغزی-نخاعی در بطن‌های مغز که باعث افزایش فشار داخل جمجمه می‌شود.
• اختلالات خواب: اختلالات خواب ناشی از حساسیت‌های حسی، اضطراب و الگوهای نامنظم می‌توانند منجر به چاقی، اختلالات متابولیک و ضعف سیستم ایمنی شوند.
• اختلالات گوارشی: عدم درمان این بیماری‌ها خطر مرگ‌ومیر را افزایش می‌دهد.

خشونت از سوی مراقبین

استرس مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم می‌تواند در مراقبت‌کنندگان ظاهر شده و منجر به نتایج تکان‌دهنده و غم‌انگیزی شود. مجله بین‌المللی مجرم‌درمانی و جرم‌شناسی، در سال 2003، موارد قتل (قتل فرزند توسط والدین) در خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اتیسم را مورد بررسی قرار داد. اخیراً نیز مجله نرولوژی اطفال، قتل و خودکشی کودکان دارای ناتوانی را بررسی کرد.
موارد مهمی از والدینی که فرزند اوتیسم خود را کشته‌اند، خبرساز شده است؛ مانند یک مورد قتل و خودکشی در سال 2012، زنی که به همسایه خود گفته بود «از مراقبت از پسر بزرگسال مبتلا به اوتیسم خود خسته شده است.» این امر منجر به بحث‌هایی در درون جوامع مختلف اوتیسم شد که چطور مرگ زودهنگام افراد مبتلا به اوتیسم به دست مراقبانشان، ماهیت پیچیده ارائه مراقبت‌های بهداشتی مناسب برای افراد در این طیف را دشوارتر می‌کند. هنگامی که کودکان یا جوانان اوتیستیک توسط مراقبان خود کشته می‌شوند، رسانه‌ها «سختی مراقبت» از بیماران را مورد توجه قرار می‌دهند که منجر به همدردی بیشتر با مجرم می‌شود.

روانشناسی امروز اشاره می‌کند که افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، 40 برابر بیشتر در معرض آسیب‌های مختلف ازجمله غرق شدن، خفگی و ... هستند. کودکان مبتلا به اوتیسم بین 5 تا 7 سال، بیشترین خطر مرگ ناشی از غرق شدن را دارند. با توجه به این که جنب و جوش زیاد و فرار کردن، یک پدیده معمول در این جمعیت است، یک خانواده با دسترسی به آب (از استخر گرفته تا حوضچه، دریاچه یا رودخانه) باید شنا را به فرزند خود بیاموزد و اقدامات ایمنی را رعایت کند.

حتما مطالعه کنید : آماده سازی اتاق برای کودک مبتلا به اتیسم در خانه

افزایش قابل توجه خطرات برای افراد مبتلا به اوتیسم

در سال 2018، سارا کورچاک مقاله‌ای برای وکس نوشت که در آن در خصوص مواجهه با مرگ‌ومیر در 36سالگی صحبت کرد. او می‌نویسد: افراد مبتلا به اوتیسم با چالش‌هایی روبرو هستند که بزرگسالان سالم ممکن است هرگز از آن‌ها آگاه نباشند. در حالی که بسیاری ممکن است تصور کنند که این چالش‌ها با محدودیت‌های عاطفی-اجتماعی و گفتار به پایان می‌رسند، این واقعیت که میزان مرگ‌ومیر افراد مبتلا به اوتیسم بیشتر است، سختی این اختلال را افزایش می‌دهد.

به‌عنوان مثال، مجله بهداشت عمومی آمریکا نوشته است که به نظر می‌رسد افراد مبتلا به اوتیسم در معرض خطر مرگ‌ومیر ناشی از جراحت قرار دارند که به‌دلیل گم شدن، قادر نبودن به درخواست کمک، قادر نبودن به گفتن نام یا شماره تماس اضطراری خود اتفاق میفتد در برخی موارد نیز این بیماران آنقدر تحریک و وحشت‌زده می‌شوند که خود را در معرض آسیب قرار می‌دهند.

طول عمر کمتر از متوسط در افراد مبتلا به اوتیسم به نژاد و جنسیت نیز بستگی دارد. مجله فوربس می نویسد: «اوتیسم یک «خطر مرگبار هنگام برخورد با پلیس» است؛ زیرا مواردی وجود داشته است که افسران پلیس رفتارهای غیرمتعارف و غیرصمیمانه افراد اوتیستیک را به‌عنوان نشانه‌های سوءظن و درصورت تحریک بیش‌ازحد، خصومت در نظر گرفته‌اند.

در توصیف داستان پسر 15 ساله مبتلا به سندرم آسپرگر که توسط پلیس کشته شد، شیکاگو ریدر خاطرنشان می‌کند که «افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم هفت برابر بیشتر از سایر افراد با پلیس درگیر می‌شوند.» هنگامی که بیماران مورد نظر، سیاه پوست، لاتینکس یا غیر سفید پوست باشند، این برخوردها با احتمال بیشتری ممکن است منجر به مرگ شوند.

اوتیسم و «پیچیدگی‌های پزشکی»

اسکات رایت، محقق دانشگاه یوتا و ویراستار کتابی درمورد اختلال طیف اوتیسم در سنین میانسالی و بعد از آن، می‌گوید «مشکلات پزشکی» بیماران مبتلا به اوتیسم، همراه با محدودیت‌های آن‌ها در زبان و ارتباطات، می‌توانند منجر به این شود که پزشکان، بیمارستان‌ها و به‌طور کلی سیستم مراقبت‌های بهداشتی قادر به ارائه بهترین سطح از مراقبت نباشند. ممکن است بیماران مبتلا به اشکال شدید طیف اوتیسم حتی برای بیماری خود نیز به دنبال کمک نباشند؛ زیرا از مکالمه با دیگران درمورد خود اضطراب دارند.

رایت پیشنهاد می‌کند که والدین یا مراقبان باید متخصص یا پزشک مراقبت‌های اولیه‌ای را پیدا کنند که آموزش کار با بیماران مبتلا به اوتیسم را دیده یا با تجربه آن‌ها آشنا باشد و با آن‌ها همدردی کند. فراتر از آن، رایت توصیه می‌کند که آموزش‌های بیشتری برای متخصصان مراقبت‌های بهداشتی انجام شود تا اوتیسم در شرایط بالینی مناسب، تشخیص و به‌طور مناسب به آن پاسخ داده شود.

علاوه‌براین، بسیاری از افراد هنوز هم اوتیسم را با کودکان مرتبط می‌دانند. در حالی که درواقع بسیاری از افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص مناسب را در بزرگسالی دریافت می‌کنند. رایت نتیجه گرفت که اوتیسم برای همه سطوح مراقبت‌های بهداشتی مسئله‌ساز است.

سارا کورچاک در Vox ادامه می‌دهد، برای اکثر افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، استرس و خستگی ناشی از زندگی با اوتیسم موذی‌ترین عامل کوتاه‌تر شدن طول عمر است. افراد مبتلا به اوتیسم باید استراتژی‌های مقابله ای متفاوتی را برای داشتن یک زندگی سالم، ایجاد عزت نفس، سرپیچی از کلیشه‌ها یا حتی گذراندن روز توسعه دهند. اوتیسم با اختلالات خواب مرتبط است، که این موضوع می‌تواند باعث بی‌خوابی، خستگی مزمن و تعدادی دیگر از مشکلات جسمی و روانی شود؛ به‌ویژه اگر با اضطرابی که بسیاری از افراد در طیف آن دارند ترکیب شود.

حتما مطالعه کنید : علائم اوتیسم شدید رو بیشتر بشناسید

مراقبت‌های تخصصی برای مدیریت اوتیسم

همانطور که قبلاً گفته شد، همکاری با کارشناسانی که می‌دانند چگونه با افراد اوتیستیک کار کنند، مهم (یا حتی ضروری) است. چه در مجموعه مشکلات سلامتی که می‌توانند با اوتیسم بروز کند، چه در علائم ساده مانند عدم برقراری ارتباط چشمی، داشتن یک متخصص که نحوه ارتباط با فرد مبتلا به اوتیسم را درک می‌کند ، مفید خواهد بود. سارا کورچاک می‌گوید «ما واقعاً با ارتباط چشمی راحت نیستیم و از مجبور شدن به برقراری این ارتباط خسته شده‌ایم».

متخصصان درمانی باسواد و باتجربه در اتیسم، قادر خواهند بود مکالمات صادقانه و راحت‌تری با بیماران مبتلا به اوتیسم داشته باشند. اگر بیمار احساس راحتی کند، به احتمال زیاد با پزشک صحبت خواهد کرد. این روش به شناسایی و حل مؤثر مشکلات کمک می‌کند.

چگونه می‌توان طول عمر افراد اتیستیک را افزایش داد؟

متخصصان اغلب سلامت جسمانی بیمار را ارزیابی می‌کنند، اما می‌توانند بر سلامت روان افراد اتیستیک نیز نظارت داشته باشند.

در حالی که درمورد اختلالات ژنتیکی کار چندانی نمی‌توان انجام داد، اعضای خانواده و پزشکان می‌توانند به شناسایی اختلالات عصبی و تدوین برنامه درمانی کمک کنند.

اعضای خانواده می‌توانند برای رسیدگی به مسائل سلامت روان گام بردارند. در حالی که سلامت روان قطعاً می‌تواند بر عزت‌نفس فرد تأثیر بگذارد، هر کسی که علائم اضطراب یا افسردگی را تشخیص می‌دهد، می‌تواند برای مدیریت این وضعیت اقدام کند.

پرداختن به عوامل مؤثر بر طول عمر

در حالی که افراد مبتلا به اوتیسم به‌طور متوسط، طول عمر کمتری نسبت به افراد عادی دارند، این بدان معنا نیست که برای شما هم اینطور خواهد بود. با پزشکان خود و سایر متخصصین درمورد نحوه ارزیابی سبک زندگی خود و ایجاد هرگونه تغییری که می‌تواند سلامت کلی شما را افزایش داده و احتمال مرگ زودرس را کاهش دهد، صحبت کنید.

به یاد داشته باشید که اوتیسم خود باعث کوتاه شدن طول عمر نمی‌شود. بنابراین می‌توانید اقدامات لازم را برای به حداقل رساندن این خطر انجام دهید.

برای دریافت مشاوره رایگان برای درمان اتیسم و رزرو وقت می توانید با شماره های 09362020364، 02166013282 و یا شماره واتساپ 09364904632 تماس حاصل فرمایید‌. کلینیک رسش همیشه پاسخگو و در کنار شما می باشد.

منابع

autismparentingmagazine.com

mastermindbehavior.com

joinsprouttherapy.com