چالش زندگی روزمره مبتلایان به اتیسم در دوران کرونا و Covid-19

• قوانین ماندن در خانه می تواند برای افرادی که به اتیسم مبتلا هستند چالش برانگیز باشد.
• در حال حاضر ، افراد مبتلا به اتیسم ممکن است در اثر تغییراتی که شیوع کرونا ( COVID-19) ایجاد کرده است ، با پریشانی عاطفی روبرو شوند.
• در هنگام ماندن در یک فضا ، ممکن است انجام کارهای روزمره را برای افرادی که به اتیسم مبتلا هستند دشوارتر کنند و بیش از حد طبیعی با استرس روبرو شوند زیرا برنامه های روزمره ای که به آنها تکیه دارند مختل شده است. 

مانند اکثر والدین ، مگان هافتون با دو پسر کوچک خود ، ایجی ، 10 ساله و آشر ، 8 ساله ، در محل زندگی خود را قرنطینه کرده است ، زیرا شیوع COVID-19 در سراسر کشور و جهان گسترش می یابد.

هر دو پسر اوتیستیک و غیرکلامی هستند. در حین قرنطینه ، او می داند که آنها جلسات دروس ویدئویی مدرسه خود و 8 تا 10 جلسه ویدیو درمانی در هفته دارند.

البته ، برای خانواده آنها سخت بوده است.

برای هافتون ، یک مادر تنها که با پسرانش در شهری در خارج از مدیسون ، ویسکانسین زندگی می کند ، تغییرات زندگی ایجاد شده توسط کووید 19 غیر منتظره و فوری بود.

هر دو پسر با خدمات تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی (ABA) ، گفتاردرمانی ، فیزیوتراپی و خدمات کاردرمانی در یک آموزشگاه ویژه تحصیل می کنند. پسران وی همچنین برای گفتار درمانی ، کاردرمانی و غذا درمانی به کلینیک درمان سرپایی مراجعه می کنند.

ناگهان ، عادی بودن آن روال از بین رفت.

در یک جمعه ، پسرانش از درهای مدرسه بیرون آمدند و فکر کردند دوشنبه بعد برمی گردند. عصر همان روز ، فرماندار ایالت دستور بسته شدن مدارس را صادر کرد. کلینیکی که آنها مراجعه می کردند نیز 2 روز بعد تعطیل شد.

حتما مطالعه کنید : آشنایی کامل با علائم اتیسم در کودکان

هافتون می گوید: "این یک چالش خیلی خاص است ، به خصوص برای پسر کوچکتر من که 8 ساله است. او واقعاً روتین روزانه اس را می خواهد ، او مدرسه را دوست دارد ، او عاشق درمان است. پسر بزرگترم نیز همینطور است، اما کمی بیشتر با شرایط سازگار می شود. "

وی گفت: "این برای پسر کوچک من بسیار سخت بوده است." وی گفت: "او یک ماشین سخنگو است و هر شب که برای خواب آماده می شویم ، او در مورد مدرسه می پرسد. و من باید بگویم ... نه ، بسته است. "

اختلال طیف اتیسم (ASD) تشخیصی است که به طیف وسیعی از اختلالات رشد عصبی اشاره دارد. این وضعیت از فردی به فرد دیگر متفاوت است.

بر اساس مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) ، برخی ممکن است در مهارت های ارتباطی یا اجتماعی مشکل داشته باشند ، در بیان خود دچار مشکل باشند یا در فهم احساسات و نشانه های عاطفی دیگران مشکل داشته باشند.

اساساً ، هیچ تجربه یکنواختی وجود ندارد که افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم را شرح  داد. این بدان معناست که در جمعیت کل بیشتر ، کووید 19 بر هر کس تأثیر متفاوتی گذاشته است.

اوتیسم و کرونا

چگونه COVID-19 می تواند زندگی روزمره را مختل کند

زوي گروس ، مدير عمليات در شبکه خودحمایتی اوتيستيك (ASAN) ، يك سازمان غیر انتفاعی حمايتی كه توسط افراد اوتيستيك و براي آنها اداره مي شود ، اظهار داشت كه در حال حاضر بسياري از افراد اوتيستيك مي توانند در اثر تغييرات ناشي از بيماري با ناراحتي هيجاني روبرو شوند.

وی افزود: انجام کارهای روزمره ممکن است دشوارتر باشد ، ممکن است فردی، بیش از حد طبیعی با استرس روبرو باشد ، یا حتی تحت فشار استرس بالا ممکن است با خودزنی یا پرخاشگری دست و پنجه نرم کند.

تغییر در کارهای روزمره مسئله مهم دیگری است.

خانواده هافتون مثال همه افراد دیگری است که COVID-19 زندگی آنها را کاملاً زیر و رو کرده است. این جابجایی ها به ویژه برای افراد مبتلا اتیسم که برخی از آنها به  یک روال تعیین شده اعتماد می کنند ، دشوار است.

دونا موری ، معاون برنامه های بالینی و رئیس شبکه درمان اتیسم (ATN) در سخنرانی های اتیسم ، و دانشیار کمکی اطفال بالینی در بیمارستان کودکان سینسیناتی ، می گوید: بسیاری از افراد مبتلا به اتیسم احساس راحتی در کارهای روتین که به هر روز نظم و ترتیب می بخشد دارند.

او می گوید "بسته به سطح بیماری ، دشواری درک اینکه چرا یک روال مختل می شود ، چه مدت طول می کشد تا تمام شود و یا تعجب از اتمام آن - همه اینها بسیاری از ناشناخته ها را اضافه می کند. این می تواند اضطراب را اضافه کند "

موری افزود این مسئله برای همه مردم قابل حل است. همه ما از انواع مختلف برنامه ها پیروی می کنیم. با توجه به اینکه تجربیات افراد اوتیستیک بسیار متفاوت است ، هیچ لیست جهانی پیشنهادی برای آنها وجود ندارد.

برخی از افراد ممکن است نیاز داشته باشند که برنامه و روال جدیدی را تنظیم کنند که متناسب با سبک زندگی فعلی آنها باشد. این می تواند برنامه های مکتوب یا لیست فعالیت های روزانه باشد.

او می گوید: "لازم نیست همه ساعت پر شوند ، اما این می تواند به برخی افراد کمک کند تا روز خود را تقسیم بندی کنند. می تواند مواردی مانند بلند شدن در ساعت معین ، لباس پوشیدن ، مسواک زدن ، خوابیدن ، صبحانه در یک ساعت خاص و سپس رسیدگی به کار یا دروس مدرسه باشد ، و با استراحت تمام شود. "

گروس گفت اگر شخصی در پردازش اطلاعات كتبی مشكل دارد ، یك برنامه بصری می تواند برای او مفید باشد.

وی افزود: "می خواهم دوباره تأكید كنم كه همه افراد مبتلا به اتیسم احساس نیاز به روال سختگیرانه ندارند."

یک چیز که او خواست اضافه کند استرسی است که می تواند ناشی از این شیوه جدید زندگی باشد.

گروس گفت: " استرسی وجود دارد که ناشی از نداشتن اطلاعات لجستیکی است ، نه فقط در مواردی که غذای مورد نیازتان را ندارید ، بلکه همچنین شرایطی که نمی دانید چه موقع یا چگونه وضعیت فعلی به پایان می رسد."

"برای بسیاری از افراد مبتلا اتیسم ، این عدم اطمینان لجستیکی خود منبع استرس است. "گروس گفت.

جیمز آدامز ، دکتر ، استاد رئیس دانشگاه ایالتی آریزونا که وی در آنجا برنامه تحقیق اتیسم / آسپرگر را رهبری می کند ، گفت که بزرگسالان دارای اتیسم، نگرانی های مشترک با جمعیت بزرگسال در مورد از دست دادن درآمد و مشاغل دارند.

آدامز ، که یک دختر بزرگسال مبتلا به اتیسم دارد ، توضیح داد که بسیاری از بزرگسالان مبتلا به اتیسم ریسک بالایی برای استرس ، اضطراب و افسردگی دارند که همه آنها می توانند در بحران سلامتی فعلی افزایش یابند.

"راههایی وجود دارد که می تواند احساس عادی بودن را به وجود آورد - روشهایی وجود دارد که می توانید از فعالیتهای جدید برای جایگزینی فعالیتهای قدیمی در زندگی خود استفاده کنید. به عنوان مثال اگر بولینگ می روید ، می توانید در خانه با Wii بولینگ بازی کنید ، "

آدامز اضافه کرد ، برخی از اقدامات لازم جهت سازگاری با زندگی فعلی ، مانند پایبندی به شستن دست یا فهم شدت آسیب زنندگی کووید 19 ، می تواند برای افراد مبتلا به اتیسم که دارای ناتوانی ذهنی هستند سخت باشد.

گروس گفت که چالش دیگری که برای افراد دارای اتیسم وجود دارد این است که کسانی که زمانی به طور مستقل زندگی می کردند این استقلال را از دست داده اند. آنها ممکن است خانه خود را از دست داده باشند ، یا اینکه خود را در یک مرکز گروهی مانند خانه سالمندان بیابند- "یک مکان اجتماعی که سلامت آنها را در معرض خطر بیشتری قرار می دهد".

وی توصیه کرد که برنامه های دیگر باید اجرا شود. به جای مراجعه به یک مرکز اسکان گروهی در طول کووید19 ، یک فرد اوتیستیک که به طور مستقل زندگی می کرد می تواند یک دوست یا فامیل در تماس داشته باشد که بتواند د در حالی که شیوع بیماری ادامه دارد با آنها در قرنطینه باشد.

حتما مطالعه کنید : چگونه از بازی درمانی برای درمان اوتیسم استفاده می شود ؟

تأثیر آن بر خانواده ها و مراقبان

سال گذشته ، گوئن وگلزنگ و پسرش ریلان ، 13 ساله ، با همکاری الی مک لافین تصویرساز کتاب "متاسفم اگر رو مخ تو هستم" را منتشر کردند.

این یک کتاب تصویری است که از تصاویر ریلان برای کمک به دیدن دنیا از چشم یک پسر نوجوان مبتلا به اتیسم که با سندرم تورت نیز زندگی می کند ، کمک می کند.

گوئن و همسرش تیم ، که در گرند رپیدز ، میشیگان زندگی می کنند ، ریلان و خواهر کوچکترش ریگان 9 ساله را هنگامی که هر دو نوزاد بودند ، به فرزندی قبول کردند.

وی به گفت كه ریلان در سطح "عملکرد بالا" طیف اتیسم قرار دارد که قبلا به آن سندرم آسپرگر گفته می شد.

وگلزانگ افزود كه گرچه ریلان برخی از مشکلات اضطرابی را دارد ، "از نظر فكری او هم اکنون که  در كلاس هفتم است بهترین زندگی خود را می گذراند."

با این حال ، COVID-19 آن زندگی را در هوا قرار داده است.

"Rylan فقط در لحظه زندگی می کند ، برای او امکان ندارد که از لحظه خارج شود - این یک نعمت باورنکردنی و فوق العاده دشوار است. او نمی تواند پیش تر فکر کند که سه هفته دیگر یا ماههای دیگر نمی تواند یک دوست را ببیند یا به مدرسه برود - او فقط در همان لحظه است. "

آنچه بحران COVID-19 فعلی انجام داده است فشار زیادی را بر دوش والدینی مانند وگلزنگ و همسرش وارد کرده است. وی گفت که آنها اکنون باید یک برنامه و برنامه روزمره را تنظیم کنند که به پسرشان و خواهرش که دیس لکسیا دارد ، کمک کنند.
 

وی افزود: "فشار بر ما بسیار زیاد است."

این چیزی است که هافتون می تواند با آن ارتباط برقرار کند. هر دو مادر گفتند که آنها نگران برخی از عقب ماندگی های رشدی هستند که ممکن است بچه هایشان با یک خانه در قرنطینه در یک مدت زمان طولانی تجربه کنند.

"در گذشته با پسرانم ، من دریافتم که آنها دو برابر بیشتر از همسالان معمولی خود عقب گرد می کنند. به عنوان مثال ، در تعطیلات کریسمس ، ممکن است دو روز طول بکشد تا بچه های دیگر پس از مدتی به مسیر خود برگردند ، برای پسرانم چند هفته طول می کشد - این فشار زیادی بر من است. " "در حال حاضر ، من متمرکز بر گسترش مهارت ها نیستم اما آنها را در جایی که هستم نگه دارم."

او تأکید کرد که یک سیستم حمایتی از مدرسه و درمانگرانی نیز داشته است که دروس ویدئویی و جلسات درمانی را  ارائه می کردند، اما باز هم مسئولیت به عنوان پدر یا مادر بر عهده او بوده تا نوع ساختاری را که در مدارس سنتی و محیط درمانی وجود داشته ، تکرار کند.

هافتون گفت: "چیزهای زیادی وجود دارد ، حتی جدا از اهداف دانشگاهی ، که من بسیار می ترسم (از آنها) عقب گرد کنم."

موری گفت که با توجه به تجربیات او ، مراقبان و عزیزان افراد مبتلا به اتیسم "متخصص" کسانی هستند که به آنها اهمیت می دهند.

وی گفت: چالشی برای عزیزانی که خود را در محل زندگی با افراد مبتلا به اتیسم قرنطینه می كنند این است كه هرکس به استراتژی مختلفی برای بهترین حالت عادی كردن محیط خانه در این زمان نیاز دارد.

این بدان معناست که والدین کودک مبتلا به اتیسم ممکن است مجبور باشند خلاقیت به خرج دهند و کمی خارج از چارچوب فکر کنند که چگونه باید به کار مدرسه نزدیک شوند.

همسر یک فرد بزرگسال مبتلا به اتیسم ممکن است درگیر کمک به نامزدش در غلبه کردن به اضطراب زمان قرنطینه در یک آپارتمان کوچک داخل شهر باشد.

به عبارت دیگر ، شرایط فعلی چالش های غیرمنتظره ای را برای همه به وجود می آورد.

متأسفانه همه خانواده ها و عزیزان حمایت کننده نیستند.

گروس اضافه کرد که یک مسئله جدی این است که شخصی با یک متجاوز خانگی در قرنطینه باشد. وی گفت: افراد مبتلا به اتیسم در معرض خطر سو استفاده توسط دوستان یا اعضای خانواده قرار دارند و اگر کسی خود را  مجبور به در کنار یک شخص سوء استفاده کننده ببیند، باید از یک کانال محلی حمایت بگیرد.

مشکلات ایجاد شده برای بیماران اتیسم در دوران کرونا

خارج از بدترین سناریوها ، گروس گفت برخی از افراد اتیسم خود را در کنار افرادی می بینند که ممکن است فقط دانش مشترکی در مورد نیازهای آنها نداشته باشند و پشتیبانی کافی ارائه ندهند.

این قسمتی است که گروس ، موری و آدامز همه در آن توافق داشتند: مشکلات جامعه.

آنها می گویند که گروه های پشتیبانی ، چت های ویدئویی آنلاین ، یا سازمان های محلی با محوریت افراد مبتلا به اتیسم ، همه منابعی برای کمک به ایجاد حمایت از همتایان در جامعه در یک زمان آسیب زننده و گیج کننده برای بسیاری از افراد است.

هافتون در وگلزنگ هر دو از تاثیر مثبت چت های ویدیویی کودکان خود با  همسالانشان خبر دادند.

وگلزنگ گفت پسرش تعامل اجتماعی ندارد و او می تواند "برخی از انحرافات در رفتار اجتماعی-عاطفی او را ببیند". او تماس های ویدیویی را جوری تنظیم می کند که وی بتواند دوستانش را ببیند.

وگلزنگ گفت: مهم است كه والدین و عزیزانشان ، كه احساس می كنند صبر و تحملشان كم است برای مدیریت استرس در زمان قرنطینه ، همدلی می كنند.

وی خطاب به عزیزان مبتلا به اتیسم گفت: "با آنها جشن بگیرید به جای اینکه آنها را تحمل کنید."

هافتون افزود: "هر چقدر کلیشه ای به نظر برسد ، یک روز را به این کار اختصاص دهید." "من فکر می کنم شما باید به یاد داشته باشید که همه چیز در حال حاضر برای همه ما جدید است - همه ما در حال یادگیری هستیم و در حال کشف این دوره هستیم"

برای دریافت مشاوره رایگان برای تأخیر زبان و رزرو وقت می توانید با شماره های 09362020364، 02166013282 و یا شماره واتساپ 09364904632 تماس حاصل فرمایید‌. کلینیک رسش همیشه پاسخگو و در کنار شما هستیم .