طول عمر کودکان فلج مغزی

اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی با درمان و مراقبت مناسب زندگی طولانی و پرباری خواهند داشت. البته ، این بدان معناست که ممکن است فرزند شما نسبت به کودکان بدون فلج مغزی به مداخلات پزشکی ، درمان و داروهای بیشتری نیاز داشته باشد. با این حال ، امید به زندگی برای کودکان مبتلا به فلج مغزی نیز بستگی زیادی به شدت وضعیت آنها دارد.

فلج مغزی چگونه پیشرفت می کند

توجه به این نکته ضروری است که فلج مغزی اختلالی است که با گذشت زمان پیشرفت نمی کند. با این حال ، مشکلات سلامتی که با فلج مغزی همراه هستند مستعد پیشرفت می باشند. به عنوان مثال ، مشکلات مربوط به فلج مغزی که در زیر بیان شده است ممکن است با گذشت زمان پیشرفت کنند ، که این می تواند بر کیفیت زندگی بیمار تأثیر بگذارد:

• تشنج
• اسپاسم و مشکلات حرکتی
• مشکلات شنوایی و بینایی
• مشکلات شناختی و رفتاری
• مشکلات ستون فقرات و مفاصل
• رفلاکس معده و یبوست
• مشکلات حرکتی دهان
• مشکلات تنفسی

این مسائل لزوما نشان دهنده این نیست که طول عمر فرزند شما کاهش می یابد. با این حال ، این بدان معناست که به عنوان والدین ، کوشا بودن در دریافت مراقبت های پزشکی و ادامه درمان بسیار مهم است.

چگونه می توان طول عمر فرزند خود را افزایش داد

به خاطر داشته باشید که شما به عنوان والدین ، سرپرست یا عزیزان کودک، نقش مهمی در کیفیت زندگی و طول عمر فرزند خود دارید. اگرچه متخصصان مراقبت های بهداشتی برنامه درمانی مناسبی را ارائه می دهند ، اما معمولا شما کسانی هستید که بیشترین زمان را با فرزند خود می گذارنید و بهترین فرد برای شناخت شخصیت ، خواسته ها و نیازهای فرزند خود شما خواهید بود.

هر کودک مبتلا به فلج مغزی نیازهای منحصر به فردی از نظر جسمی و روحی دارد. همکاری با متخصصان درمانی فرزند شما بهترین گزینه ها را برای بالا بردن امید به زندگی فرزند شما تضمین می کند. با در نظر گرفتن نکات زیر می توانید این فرایند را آغاز کنید:

• مداخلات درمانی و دارویی فرزند خود را در اسرع وقت شروع کنید. تحقیقات نشان می دهد که مداخله زودهنگام بهترین راه برای بالا بردن کیفیت زندگی کودک ، رفاه احساسی ، امید به زندگی ، استقلال و مفید بودن او است.
• اطمینان حاصل کنید که برای تعیین اهداف و انتظارات با متخصصین درمانی کودک خود همکاری کنید.
  با آموختن علائم اولیه و علائم هشداردهنده ، خود را کاملاً در مورد وضعیت فرزند خود آموزش دهید و از هرگونه عوارض شدید و تهدید کننده زندگی مطلع شوید.
• به فرزند خود کمک کنید تا راهکارهای مقابله ای را بیاموزد. با یک درمانگر رفتاری کار کنید که به شما در آموزش نحوه برخورد موفقیت آمیز با استرس های روزانه به فرزندتان کمک می کند.

به یاد داشته باشید که کودک مبتلا به فلج مغزی به طور کلی نسبت به کودک بدون اختلال به کمک بیشتری نیاز دارد. با این حال ، با مراقبت مناسب ، هیچ دلیلی وجود ندارد که کودک مبتلا به فلج مغزی نتوانند زندگی باکیفیت و پرباری داشته باشد.

 حتما مطالعه کنید : آیا کودک مبتلا به فلج مغزی می تواند بخندد

محاسبه امید به زندگی برای کودکان مبتلا به فلج مغزی

محاسبه امید به زندگی یکی از راه های برآورد متوسط زمان عمر برای کودکان مبتلا به فلج مغزی است. این بر اساس داده های علمی ، جمعیت افراد با شرایط مشابه و داده های تاریخی است.

هدف اولیه از محاسبه امید به زندگی نه تنها پاسخ به سوالات متداول در مورد طول عمر عزیزان است ، بلکه برآورد هزینه های درمانی آینده نیز می باشد. اگر به دنبال شکایت برای قصور پزشکی هستید ، این بسیار مهم است.

محاسبه امید به زندگی معمولاً توسط یک فرد باتجربه متخصص در موارد فلج مغزی انجام می شود. کارشناس محاسبه را بر اساس عوامل متعدد عمومی و فردی از جمله آمار جمعیت ، هزینه های برآورد شده برای مراقبت ، هزینه های پزشکی و موارد دیگر انجام می دهد. خطر مرگ نیز در نظر گرفته خواهد شد که بر اساس متوسط سالهایی بدست می آید که فرد مبتلا به فلج مغزی و انواع معلولیتهای خاص زندگی می کنند.

با این حال ، به خاطر داشته باشید که امید به زندگی تنها یک تخمین است. با نزدیک شدن به آینده ، به احتمال زیاد پیشرفت های زیادی در علم و فناوری پزشکی رخ خواهد داد که می تواند طول عمر متوسط را تغییر دهد.

عوامل موثر بر امید به زندگی

به طور کلی می توان انتظار داشت که اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی امید به زندگی نسبتاً معمولی داشته باشند. با این حال ، هر گونه اختلال شدید همراه با این بیماری باید با دقت مدیریت شود. اگرچه نمی توان طول عمر هر کسی را با دقت پیش بینی کرد ، اما آگاهی از عوامل اصلی که می تواند بر زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی تأثیر بگذارد ، به شما کمک می کند تا این اختلال را بهتر بشناسید ، و همچنین باید بدانید برای اینکه به فرزند خودکمک کنید تا حد ممکن زنده بماند ، چه کاری باید انجام دهید.

مشکلات تغذیه ای

متأسفانه برخی از کودکان مبتلا به فلج مغزی در تغذیه دچار مشکل هستند. کودکانی که به تنهایی قادر به غذا خوردن هستند به طور کلی طول عمر بیشتری نسبت به کسانی دارند که نمی توانند خودشان غذا بخورند.

کودکانی که قادر به تغذیه خود نیستند ، نه تنها باید در وعده های غذایی و میان وعده به دیگران تکیه کنند ، بلکه ممکن است به دلیل ناتوانی در جویدن ، بلع صحیح و برقراری ارتباط مناسب، مستعد خفگی و آسپیراسیون باشند.

والدین و مراقبان هنگام تغذیه کودکان مبتلا به فلج مغزی باید بسیار فعال باشند. اگر کودک شما هنگام تغذیه غذا به گلویش می پرد ، ممکن است لوله تغذیه توصیه شود. همچنین ، لوله های تغذیه در صورت عدم مراقبت مناسب می توانند منجر به عفونت های جدی شوند. همکاری نزدیک با پزشک کودک بسیار مهم است ، زیرا او می تواند لوله تغذیه را به طور منظم بررسی کند.

علاوه بر این ، مراجعه به متخصصان تغذیه و درمانگران تغذیه برای کودکانی که در بلع یا استفاده از لوله های تغذیه مشکل دارند ، بسیار توصیه می شود. یک متخصص تغذیه می تواند به مراقبین در اندازه گیری میزان غذای ورودی کمک کند و یک متخصص تغذیه روش هایی را برای کاهش احتمال خفگی و آسپیراسیون آموزش می دهد.

تشنج

تشنج می تواند با فلج مغزی همراه باشد ، اگرچه همه کودکان به آن مبتلا نمی شوند. با این حال کسانی که تشنج دارند ، ممکن است در معرض خطر کاهش طول عمر قرار گیرند ، به ویژه اگر تشنج شدید باشد.

دلیل آنکه چرا تشنج ممکن است امید به زندگی را کاهش دهد این است که ممکن است در مواقعی بر سطح هوشیاری ، کنترل ماهیچه ها و بینایی کودک تأثیر بگذارد. تشنج های طولانی مدت خطر کاهش سطح اکسیژن و آسپیراسیون را افزایش می دهند که می تواند بر سلامتی تأثیر منفی بگذارد.

با کمک متخصصان مراقبت های بهداشتی ، مانند متخصص مغز و اعصاب که در زمینه مشکلات کودکان مبتلا به فلج مغزی تخصص دارد ، می توانید یاد بگیرید که چگونه علائم شروع تشنج را مشاهده کنید و برای ایمن نگه داشتن فرزند خود تا حد امکان اقدامات لازم را انجام دهید.

یک متخصص مغز و اعصاب همچنین می تواند دارویی تجویز کند که تعداد تشنج ها را کاهش داده و حتی اثرات آنها را کم کند.

حتما مطالعه کنید : آیا افراد مبتلا به فلج مغزی می توانند راه بروند ؟

مشکلات شناختی

کودکانی که دارای مشکلات شناختی هستند ممکن است در ارتباط ، شکل دهی صحیح کلمات ، شنیدن صحیح و تعامل موثر با همسالان خود دچار مشکل اشند. کارشناسان معتقدند این مسائل ممکن است در کاهش طول عمر مورد انتظار نقش داشته باشد ، اگرچه مشخص نیست که آیا مشکلات شناختی دلیل این موضوع هستند یا به این دلیل است که مشکلات شناختی ممکن است با موارد شدیدتری از CP همراه باشد.

علیرغم داستان ها ، همه کودکان مبتلا به فلج مغزی دچار ناتوانی شناختی نمی شوند. در حقیقت ، تنها حدود 30 تا 50 درصد از همه کودکان مبتلا به فلج مغزی نوعی اختلال عملکرد شناختی خواهند داشت.

تعدادی از گزینه های درمانی برای کودکان مبتلا به مشکلات شناختی وجود دارد ، اما مهم است که با پزشک خود برای یافتن بهترین گزینه برای فرزندتان همکاری کنید.

نمونه هایی از گزینه های درمانی عبارتند از:

• آموزش ویژه با برنامه آموزشی فردی (IEP)
• گفتار درمانی و زبان درمانی
• اشکال ارتباطی جایگزین ، مانند استفاده از زبان اشاره ، تبلت ها و تابلوهای تصویری

تحرک محدود

هرچه کودک در راه رفتن و حرکت محدودتر باشد ، بیشتر به دیگران وابسته است. در حالی که محدودیت های حرکتی خفیف تر بر طول عمر فرد تأثیر نمی گذارند ، اما کودکانی که دارای مشکلات حرکتی شدید هستند ، مانند آنهایی که فلج چهار اندام هستند ، شانس بقای کمتری دارند.

اگرچه فلج مغزی با گذشت زمان بدتر نمی شود ، اما گاهی اوقات ممکن است به دلیل موارد زیر با بزرگتر شدن کودک تحرک او کاهش یابد:

• ضعف عضلات پا به دلیل عدم حرکت و ورزش
• زخم های فشاری ناشی از دراز کشیدن یا نشستن طولانی مدت در یک مکان
• انقباضات مفاصل ناشی از اسپاسم
• ستون فقرات نا منظم و دررفتگی مفصل ران به دلیل اسپاسم
• محدودیت های فیزیکی به دلیل کمبودهای تغذیه ای
• مشکلات تنفسی ثانویه

پزشکان توصیه می کنند که همه کودکان مبتلا به فلج مغزی در جلسات فیزیوتراپی شرکت کنند ، این امر به ویژه برای کسانی که محدودیت حرکتی دارند بسیار مهم است. ماساژ درمانی نیز اغلب توصیه می شود تا جریان خون را به درستی حفظ کرده و اسپاسم ماهیچه هایی را که به اندازه کافی استفاده نمی شوند کاهش دهد.

مشکلات بینایی

کودکان با مشکلات بینایی در معرض خطر کاهش طول عمر هستند ، اما در حال حاضر مشخص نیست که آیا این به دلیل مشکل بینایی است یا عامل دیگری مانند آسیب در ناحیه مرتبط با مغز در این موضوع تاثیر دارد.

عوارض و مشکلات ناشی از نقص بینایی می تواند شامل موارد زیر باشد:

• اختلال در خواندن و نوشتن
• مشکل در محیط یادگیری
• عدم استقلال در فعالیتهای زندگی روزمره
• حوادث ناشی از ناتوانی در حرکت موثر در اطراف اجسام

همکاری با چشم پزشک کودک برای کمک به یافتن بهترین برنامه درمانی برای هر گونه مشکل بینایی بسیار مهم است. برخی از انواع درمان می توانند کمک قابل توجهی کنند و برای دریافت بهترین نتیجه باید در اسرع وقت شروع شود.