طول عمر بیماران سندرم داون چقدر است ؟

در سال های اخیر، سندرم داون شایع تر شده است و کودکان مبتلا به سندرم داون عمر طولانی تری دارند. در زیر برخی آمارهای اخیر در مورد سندرم داون در ایالات متحده را بخوانید.

چند نفر در امریکا با سندرم داون زندگی می کنند؟

نوزادان :

سندرم داون همچنان هم شایع ترین اختلال کروموزومی است. هر ساله حدود 6000 نوزاد مبتلا به سندرم داون به دنیا می‌آیند که یک نوزاد از هر 700 نوزادی که به دنیا می‌آیند را شامل می شود.

بین سال‌های 1979 تا 2003، تعداد نوزادان متولد شده با سندرم داون حدود 30 درصد افزایش یافته است.

مادران مسن‌تر نسبت به مادران جوان‌تر احتمال بیشتری برای داشتن نوزاد مبتلا به سندرم داون دارند. به عبارت دیگر، با افزایش سن مادر، احتمال شیوع سندرم داون افزایش می یابد. احتمال شیوع، تخمینی است از اینکه یک بیماری هر چند وقت یکبار در میان گروه خاصی از افراد رخ می دهد. برای تخمین شیوع سندرم داون، تعداد حاملگی های مبتلا به سندرم داون با تعداد کل تولدهای زنده مقایسه می شود.

کودکان و بزرگسالان:

در سال 2002، از هر 1000 کودک و نوجوان (0 تا 19 سال) که در ایالات متحده زندگی می کردند، حدود 1 نفر به سندرم داون مبتلا بوده است. این بدان معناست که در سال 2002 حدود 83000 کودک و نوجوان با سندرم داون زندگی می کردند.

محققان تخمین می زنند که در سال 2008 از هر 1200 نفر (کودکان، نوجوانان و بزرگسالان) که در ایالات متحده زندگی می کردند، حدود 1 نفر به سندرم داون مبتلا بوده است. این بدان معناست که در سال 2008 حدود 250700 کودک، نوجوان و بزرگسال مبتلا به سندرم داون در ایالات متحده زندگی می کردند.

 امید به زندگی برای افراد مبتلا به سندرم داون چقدر است؟

امید به زندگی در افراد مبتلا به سندرم داون بین سال های 1960 تا 2007 به طور چشمگیری افزایش یافت. در سال 1960، افراد مبتلا به سندرم داون به طور متوسط حدود 10 سال عمر می کردند. در سال 2007، افراد مبتلا به سندرم داون به طور متوسط حدود 47 سال عمر می کردند.

عوامل زیادی می توانند بر طول عمر فرد مبتلا به سندرم داون تأثیر بگذارد.

گاهی اوقات نوزادان مبتلا به سندرم داون با وزن کمتر از 1500 گرم یا حدود 3.3 پوند متولد می شوند. این حالت "وزن بسیار کم هنگام تولد" نامیده می شود. احتمال مرگ این نوزادان در 28 روز اول زندگی در مقایسه با نوزادان مبتلا به سندرم داون با وزن طبیعی هنگام تولد (بین 2500 گرم تا 4000 گرم یا بین 5.5 تا 8.8 پوند) 24 برابر بیشتر است.

نوزادان سیاه پوست یا آفریقایی-آمریکایی مبتلا به سندرم داون در مقایسه با نوزادان سفیدپوست مبتلا به سندرم داون شانس کمتری برای زنده ماندن بعد از سال اول زندگی دارند. برای کمک به درک دلیل این موضوع تحقیقات بیشتری مورد نیاز است.

نوزادان مبتلا به سندرم داون نیز که دارای اختلال قلبی مادرزاد(CHD) بودند، در مقایسه با نوزادان مبتلا به سندرم داون که CHD نداشتند، پنج برابر بیشتر در معرض خطر مرگ در سال اول زندگی بودند.

بین سال‌های 1983 تا 2003، حدود 93 درصد از نوزادان متولد شده با سندرم داون تا یک سالگی زنده ماندند. در همین بازه زمانی، حدود 88 درصد از نوزادان متولد شده با سندرم داون تا 20 سالگی زنده ماندند.

تعداد نوزادان مبتلا به سندرم داون که قبل از یک سالگی می میرند به مرور زمان کاهش یافته است. به عنوان مثال، بین سال های 1979 تا 2003، در میان نوزادان مبتلا به سندرم داون، میزان مرگ و میر در طول سال اول زندگی از 8.5٪ به 5.0٪ رسیده است، که حدود 41٪ کاهش یافته است. برای مقایسه، میزان مرگ و میر در سال اول زندگی در بین کلیه نوزادان در جمعیت عمومی، از 1.5٪ طی سالهای 1979-1983 به 0.9٪ در طول سالهای 1999-2003 تغییریافته است که حدود 40٪ کاهش را نشان می دهد.

چه مشکلات سلامت دیگری بر افراد مبتلا به سندرم داون تأثیر می گذارد؟

حدود 50 درصد از تمام نوزادان متولد شده با سندرم داون ، همچنین با نقص مادرزادی قلبی متولد می شوند. نوزادان مبتلا به سندرم داون می توانند تحت تأثیر طیف گسترده ای از نقایص قلبی قرار گیرند. بسیاری از این موارد به جراحی نیاز دارند، در حالی که برخی از نقایص قلبی خفیف ممکن است با رشد کودک به خودی خود از بین بروند و یا ممکن است فقط نیاز به نظارت توسط یک متخصص درمانی داشته باشند.

در مقایسه با کودکان بدون سندرم داون، کودکان مبتلا به سندرم داون در معرض خطر بیشتری برای موارد زیر هستند:

کاهش شنوایی (تا 75٪ افراد را ممکن است تحت تأثیر قرار دهد)

• آپنه انسدادی خواب، وضعیتی که در آن تنفس فرد در هنگام خواب به طور موقت متوقف می شود (بین 50 تا 75%).
• عفونت گوش (بین 50 تا 70 درصد ممکن است درگیر شوند)
• بیماری های چشمی مانند آب مروارید (تا 60%)
• مشکلات چشمی که نیاز به عینک دارند (50%)
• نقایص قلبی در بدو تولد (50%)
• انسداد روده در بدو تولد که نیاز به جراحی دارد (12%)
• دررفتگی مفصل ران (هنگامی که استخوان ران از حفره لگن خارج می شود) (6%)
• بیماری تیروئید (مشکلی در متابولیسم) (4-18%)
• کم خونی (گلبول های قرمز نمی توانند اکسیژن کافی را به بدن حمل کنند) (3%)
• کم خونی فقر آهن (گلبول های قرمز آهن کافی برای حمل اکسیژن به بدن ندارند) (10%)
• لوسمی (1%) در دوران نوزادی یا اوایل کودکی
• بیماری هیرشپرونگ (بیماری روده ای که می تواند باعث یبوست شود) (>1%)
• در افراد مسن مبتلا به سندرم داون خطر ابتلا به بیماری آلزایمر افزایش می یابد.

حتما مطالعه کنید : علائم سندرم داون چیست

نیازها درمانی و هزینه های مراقبت های بهداشتی برای افراد مبتلا به سندرم داون چگونه است؟

• در میان کودکان 0 تا 4 ساله با بیمه خصوصی، متوسط هزینه های مراقبت پزشکی برای کودکان مبتلا به سندرم داون در مقایسه با کودکان هم سن بدون سندرم داون 12 برابر بیشتر بود.
• برای نوزادان مبتلا به سندرم داون، در کسانی که با نقص قلبی متولد می شدند، هزینه های مراقبت های بهداشتی آنها در سال اول زندگی به طور متوسط پنج برابر بیشتر از نوزادان مبتلا به سندرم داون بود که نقص قلبی نداشتند.
• یک مطالعه از داده‌های نظرسنجی ملی کودکان دارای نیازهای بهداشتی ویژه (NSCSHN) در سال‌های 2005 تا 2006 برای بررسی تأثیرات سندرم داون بر خانواده‌ها استفاده کرد. پاسخ های پرسشنامه NSCSHN موارد زیر را نشان داد:
• نزدیک به 60 درصد از خانواده های کودکان مبتلا به سندرم داون مراقبت های بهداشتی را در خانه ارائه می داند. مراقبت های بهداشتی شامل اعمالی مانند تعویض بانداژ، مراقبت از تجهیزات تغذیه یا تنفس، و دادن دارو و درمان می شد.
• در بیش از 40 درصد از خانواده های کودکان مبتلا به سندرم داون ،یکی از اعضای خانواده به دلیل وضعیت کودک از کار خود دست کشیده بود.
• حدود 40 درصد گزارش کردند که وضعیت کودک باعث مشکلات مالی آنها شده است.